在北京北大康復醫院視網膜色素變性門診,有一位從事視網膜色素變性治療基礎理論及臨床研究四十余年的專家“光明使者”—楊春華主任。據了解,楊主任在中西醫結合手術治療方面經驗豐富,有近4000例成功的手術病例。近期,楊主任在京開診,跟隨楊主任20年,經過手術治療后的一位視網膜色素變性患者現身,講述了他的故事。
來自河南信陽的胡先生,今年65歲。與大多數早期視網膜色素變性患者一樣,胡先生在一次夜間駕車時偶然發現視野模糊,對向車都到眼前了才反應過來。起初他沒有在意,以為是工作勞累導致的,只要好好休息就能恢復。但事實并非如愿,在就醫后胡先生被確診為視網膜色素變性,這是一種不可逆的罕見眼疾,最初的癥狀是夜間視力下降,隨后逐漸喪失視野出現管狀視野,最后視力逐漸下降至近乎失明或完全失明,也就是眼睜睜殘酷的等待失明的那一天到來。說到此處,他回憶道:“當時醫生跟我說了一句話,好自為之。我的心情近乎崩潰”。醫生建議回家后,熟悉生活場景地形,提升其他感官感知能力,為以后的盲人生活提早做準備。
沒成想,時間沒有過多久,胡先生發現自己眼睛兩側的視野就開始變窄缺失,騎車自行車在寬闊的道路上,居然不知覺的撞上側邊的行人。這時候的他更加慌了,到醫院也只能是住院輸液,效果顯微。正處電子設備剛興起的時候,他偶然在網上搜索到楊春華主任,于是胡先生抱著試一試的心態選擇了積極治療。在網上了解到相關信息后,第二天胡先生就坐上了前往北京的火車,到楊春華主任當時所在的醫院后,楊主任詳細的解答了視網膜色素變性的病因。
視網膜色素變性與脈絡膜血流量減少有關,視功能越來越差伴隨著血流量越來越少,供血不足,導致營養不足。因此,在患者還未出現嚴重視力喪失前,如果能夠有效改善脈絡膜血流拯救那些處在營養不良階段的視細胞使其恢復功能,就能達到控制改善病情的目的。胡先生說:“楊主任講過之后,我終于知道這個病應該怎么治療了,難怪之前短暫的住院輸液后,感覺會好一點。”
知道病理后,胡先生果斷的選擇了楊主任進行手術,并于2004年完成手術治療,他笑著說到:“當時剛做完手術出來,視力就從0.7上升到0.9,非常激動,我相信好好恢復沒有問題,至少不會比現在情況更糟了!”
圖為胡先生術前左眼視野檢查
在術后一年內,胡先生確實恢復的越來越好,視功能一直維持著,沒有出現進一步的惡化。他說在手術治療后,配合著中藥,慢慢的視野就開始開闊起來,雖然不是說徹底沒有了盲區,但是視野情況確實好了很多,11個月后的對比也證實了這一點。
圖為胡先生術后11個月左眼視野檢查
如今,距離胡先生手術治療已過去了20年,成功回歸到正常生活中,他激動的說到我是幸運的、勇敢的,感激楊主任的高超醫術,有著這么好的治療手段應該得到大家的認識與了解。自己到了這個歲數,能夠跟正常人幾乎無差異的生活,已經很好了。他說:“盡早治療肯定沒錯。有些患者剛確診還年輕,這就是最好的治療時機,現在醫療水平越來越發達了,這個病不是無藥可醫的,但總要先控制病情,才能等待治愈機會出現”。
看清現狀,積極治療面對才是應對視網膜色素變性的正確心態,如果等到自己失明的那一天,再回想到為什么沒有早點選擇去手術治療,只能追悔莫及。